Sie gelten als »Waisenkinder der Medizin«, werden von Forschung und Pharmaindustrie stiefmütterlich behandelt, finden kaum Gehör. Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Angehörige fühlen sich mitunter nicht nur alleingelassen, sie sind es auch. Dagegen kämpfen inzwischen viele Betroffene an - wie Jessica Wolf aus Mechenhard und Karin Vogel aus Erlenbach.
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